DE LANGSTRAAT - Afgelopen zaterdag 21 juni was het Wereld ALS-dag. Werd er door de Langstraatse gemeenten extra aandacht besteed op deze dag? En wat doen zij überhaupt om ALS meer bespreekbaar te maken?
Elk jaar krijgen landelijk zo'n vijfhonderd mensen ALS. Dit is de afkorting voor amyotrofe laterale sclerose, een onomkeerbare spierziekte, waarbij de zenuwstellen in de hersenen en de ruggenmerg langzaamaan afsterven. Dit met uiteindelijk de dood als gevolg. De oorzaak van de ziekte is vooralsnog onbekend, De levensverwachting is kort: drie tot vijf jaar.
Geen activiteiten gemeente Heusden
De gemeente Heusden laat aan de redactie weten dat zij door middel van Bijeen Heusden ondersteuning bieden aan patiënten met ALS. Op de dag zelf werden er geen activiteiten georganiseerd door de gemeente Heusden. Verder worden de rest van de zaken geregeld via het Tweestedenziekenhuis in Waalwijk. Dit voor alle medische zaken. Verder is niet iets van een praatgroep of iets dergelijks aanwezig in de gemeente Heusden.
Geen wettelijke verantwoordelijkheid
De gemeente Dongen laat weten dat er vanuit de gemeente geen extra informatie wordt gegeven over ALS. Zij zien dit niet als hun wettelijke verantwoordelijkheid en bijbehorende verplichting. Ook laat de gemeente weten dat ze op Wereld ALS-dag, geen extra aandacht besteedt aan de ziekte: “Nee wij doen hier als gemeente niks aan. Landelijk wordt er al veel aandacht en informatie over gedeeld en verspreid”, aldus de gemeente Dongen. Verder heeft Dongen ook geen aparte instantie of een samenwerking met een organisatie daarin: “Dit heeft de gemeente niet. Wel is het zo dat in het zorglandschap alle benodigde informatie, doorverwijzingen, alsook aanbod is voor ALS patiënten. Dit wordt dan ook vanuit de betrokken zorg aangereikt en gegeven.”
Hulp aanbieden
De gemeente Loon op Zand vertelt dat ook zij niks deden op Wereld ALS-dag. Wel proberen ze mensen te helpen. “Als mensen met ALS of mensen uit hun omgeving zich bij de gemeente melden voor hulp of steun, staan we immer paraat. We kunnen hen bijvoorbeeld helpen in het kader van Wmo (wet maatschappelijk ondernemen, met hulp van de gemeente om chronisch zieken zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen red.) of hulp bij mantelzorg, al naar gelang wat iemands situatie vraagt. We zijn als gemeente niet toegerust op het verstrekken van informatie over specifieke ziekten”, aldus de gemeente Loon op Zand.
