Samenloop voor Hoop: Diagnose kinderkanker

LANGSTRAAT - Het spijt ons, uw kind heeft kanker! En dan wordt het stil. Dan zijn er plotseling geen woorden voor. Want dit mag niet. Niet een kind. Dat er zoveel mensen zijn die de diagnose krijgen is al erg genoeg, maar een kindje. Hoe oneerlijk is dat. Maar stil? Het knijpt je keel dicht, natuurlijk, maar als je goed luistert en kijkt dan is de schreeuw oorverdovend!

Afhankelijk van de leeftijd schreeuwt het kind zelf van schrik, maar meestal met andere emoties dan die van (jong-)volwassenen. Vaak emoties en zorgen over het bang zijn van de behandeling, school, vrienden/vriendinnen, maar minder bezig met de toekomst en de vraag “hoe nu verder”.

De schreeuw van ontzetting en onmacht komt van de ouders, de grootouders, de familie. Ons geweldig (klein)kind, ons plezier van het zien opgroeien van ons kind naar (jong)volwassene, onze onvoorwaardelijke liefde. Dat ga je ons niet afnemen! Als wij het konden overnemen van ons kind, dan deden we dat. Als er een God was.....

De schreeuw is gericht naar artsen. Wij willen een second opinion laten uitvoeren, want de diagnose moet een vergissing zijn. Wat zijn de kansen voor ons kind? Jullie moeten ons kind beter maken en begeleiden. Wij willen steeds weten wat jullie gaan doen, de behandelingen moeten zo draaglijk mogelijk zijn voor ons kind. En dan is er vaak de schreeuw naar de werkgevers.

In het begin is er begrip en empathie van de werkgever. Richt je op je kind, dat is voor nu het belangrijkst. Maar voor hoe lang stelt de werkgever zich zo begripvol op? Je hebt maar een beperkt aantal vrije dagen, er moet wel gewerkt worden, je moet wel structuur aanbrengen zodat wij op je kunnen rekenen.

Veel ouders herkennen dit probleem helaas. Volgens onderzoek hebben vaders meer issues met hun werkgever dan vrouwen. De helft van ouders meldt zich noodgedwongen ziek, omdat er geen passende zorgverlofregelingen zijn. Kanker en werk past niet.

Ouders

Als ouder moet je overeind blijven. Voor je kind natuurlijk, maar ook om je zelf te beschermen. Want zo’n 30% van ouders van kinderen met kanker heeft serieus last van psychische stress, zelfs nog jaren na de diagnose. Slaapproblemen, piekeren, schuldgevoel, geheugen- en communicatie problemen, emoties, lichamelijke klachten. Maar ouders kunnen zich niet bezighouden met hun eigen problemen.

Hun kind staat centraal. De ziekte van het kind is het probleem. Ouders moeten zich wegcijferen. Ze zitten met moeilijke afwegingen over 'wat vertel ik ons kind', 'hoe vertel ik wat we weten' en 'hoe zorg ik ervoor dat het leven van ons kind zoveel mogelijk “gewoon” en “zorgeloos” kan doorgaan'.

Hoe blijven ouders op een lijn zitten, hoe kunnen ze ook nog voldoende aandacht geven aan de andere kinderen, hoe blijf ik een anker voor de emoties waar ons kind mee zit, hoe zwaar is de weg steeds weer naar het ziekenhuis, neemt een van ons onbetaald verlof ondanks de mogelijk financiële problemen?

Kinderen

Er zijn meerdere vormen van kanker en dat geldt zeker voor kinderen. Daarnaast kent elke vorm weer variaties en andere behandelingen. Vaak komen kinderen hun ziekte te boven, gelukkig, maar de kanker tekent wel hun leven en voor de latere fases in hun leven geldt blijvende zorg omdat het kind juist kanker kreeg in een levensfase dat het lichaam zich aan het ontwikkelen is.

Tijdens hun ziekte is het van onschatbare waarde dat er voldoende plaats/tijd is voor de sociale ontwikkeling van het kind. Vrienden, hobby’s en ook school. School is net zo belangrijk. Niet alleen voor de kennis en kunde, maar ook voor het ontwikkelen van vaardigheden, sociale en emotionele ontwikkeling. School stelt eisen en prestaties, biedt toekomstperspectief en biedt het gevoel aan het kind van erbij horen.

Toch blijven kinderen het moeilijk vinden om over hun ziekte te praten en gevoelens te tonen. Om open te zijn over de neveneffecten van hun behandelingen, om te accepteren dat ze minder lang of helemaal niet kunnen meedoen aan (sportieve) activiteiten.

Op zoek naar zorg

Tijdens de medische fase worden kinderen meestal behandeld in een van de vijf centra voor kinderoncologie, allemaal verbonden aan academische ziekenhuizen. Omdat kinderkanker in zoveel vormen/variaties voorkomt en ieder kind vraagt om een eigen specifieke benadering, is er in 2017 het Prinses Maxima Centrum geopend in Utrecht.

Hierdoor kan de wetenschap over en de behandeling van nog meer gecentraliseerd worden. Het initiatief voor deze centralisatie komt vanuit het in 2002 opgerichte Stichting Kinder Oncologie Nederland, het SKION.

Tijdens en na het medisch traject worden kinderen nog vaak bijgestaan door een psychosociaal team,bestaande uit een orthopedagoog, maatschappelijk werker en een psycholoog. Zo’n team is van groot belang voor zowel de kinderen als de ouders. Een belangrijke vereniging voor ouders en kinderen, die steun biedt en werkt aan optimale zorg voor kinderen en het gezin in alle fasen, is het VOKK.

Samenloop voor Hoop: kinderen!

Voor de organisatie van de Samenloop voor Hoop 2022 in de Gemeente Loon op Zand, is het een vanzelfsprekendheid dat er aandacht is voor de kinderen en hun ouders. Zo staat het al vast dat er tijdens het evenement een speciale Kinderloop georganiseerd wordt. Tijdens dit onderdeel zal er ook worden stilgestaan bij kinderkanker. De Kinderloop is een wandeling van 24 minuten en wordt gelopen op een speciaal aangelegd parcours langs het Witte Kasteel.

Daarnaast zijn er, zoals we hebben gedaan voor organisaties zoals Inloophuizen, Care for Cancer, AYA, lijntjes gelegd met SKION en VOKK om met een informatiestand 24 uur aanwezig te zijn. Zo hebben we een totaal evenement, gericht op een zo goed mogelijke opbrengst voor onderzoek en projecten “leven met en na kanker”, maar ook op saamhorigheid, aandacht voor onze lotgenoten, met tal van activiteiten die leiden tot een bijzonder weekend met een lach en een traan.